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Ponencias

CONFERENCIA INAUGURAL: 

“Investigaciones de futuros tratamientos para la enfermedad del Alzheimer en la C.V.

Dr. MIQUEL BAQUERO

Licenciado en Medicina y Cirugía. Especialista en Neurología (MIR) en el Hospital Universitari La Fe entre 1989 y 1992.  Desde el 1 de Enero de 1993 hasta 31 de Julio de 2003 y desde el 28 de Marzo de 2006 hasta la actualidad: miembro del Servicio de Neurología del Hospital Universitari La Fe de Valencia. Dedicación especial en el diagnóstico y tratamiento de enfermedad de Alzheimer y entidades relacionadas desde 1996. Facultativo especialista de área en el C.E. José María Haro y su Area de Salud el 10 de abril de 2001.  Subdirector médico del Área Ambulatoria y Alternativas del Hospital Universitari La Fe desde el 1 de Agosto de 2003 hasta el 27 de Marzo de 2006. Investigación: Participación en más de 25 ensayos clínicos randomizados doble ciego de alta calidad, en la mitad de ellos como investigador principal en el Hospital. Más de diez ensayos clínicos observacionales. Colaboración en biobanco del Instituto de Investigación La Fe y miembro de consorcios de investigación (ENAE, DEGESCO, etc). Revisor de artículos para Neurologia, Revista de Neurología, Journal of Alzheimer’s Disease.

RESUMEN

Ahora mismo se están haciendo una buena cantidad de investigaciones con medicaciones en personas que sufren la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de encontrar alguna que pueda retardar o parar la evolución de la enfermedad. La mayoría de esos tratamientos se basan en los nuevos conocimientos sobre la causa de la enfermedad, que es la acumulación anormal de varias sustancias al cerebro. Algunas de estas investigaciones se realizan en parte a nuestro entorno, en Hospitales de Elche, Alicante, Sant Vicent del Raspeig, Valencia y Castelló. Esto permite que algunas personas con Alzheimer en nuestra sociedad puedan participar plenamente de estas investigaciones, que proporcionan una atención médica extraordinaria y al acceso a tratamientos experimentales que pueden tener esa eficacia para tratar la enfermedad que tan necesaria resulta.

CONFERENCIA PLENARIA:

“Banco de Cerebros”

Dr. JUAN FRANCISCO VÁZQUEZ

Licenciado en Medicina por la Universidad de Valencia. Los dos últimos años de la carrera los cursó en la Universidad de Friburgo en Alemania, donde permaneció un año más como investigador del Departamento de Psiquiatría Infanto-Juvenil. A su regreso a España realizó la residencia de Neurología en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe. Durante la residencia realizó una estancia en la Unidad de Demencias del prestigioso Massachussets General Hospital de Boston. Al finalizar la residencia centró sus investigaciones en la esclerosis lateral amiotrófica, obteniendo un contrato competitivo del Instituto de Investigación la Fe y un contrato Río Hortega del Instituto de Salud Carlos III.  Hasta el momento ha participado u obtenido otros 6 proyectos de investigación competitivos y ha publicado 30 artículos en revistas científicas nacionales e internacionales, así como varios capítulos de libros. En la actualidad forma parte del grupo de investigación de enfermedades neuromusculares y ataxias, centro de referencia nacional para el estudio de estas enfermedades y parte de la red europea de enfermedades neuromusculares raras.

RESUMEN

“HITOS DE LA INVESTIGACIÓN ALCANZADOS GRACIAS A LA DONACIÓN DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS”  Los bancos de tejidos de pacientes con enfermedades neurológicas son fundamentales para la investigación de enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzhéimer. Gran parte del conocimiento sobre las causas y mecanismos implicados en estas enfermedades, se ha alcanzado gracias a los estudios realizados con muestras de tejidos y cerebros de pacientes donados altruistamente. Esto ha permitido el desarrollo de nuevos tratamientos experimentales en los últimos años. En esta charla se repasarán los hitos fundamentales de la investigación en Alzheimer, alcanzados gracias a la donación de cerebros.

 

Dr. JAIME FERRER

Médico especialista en Anatomía Patológica. Cursó su residencia en el Hospital Clínico Universitario de Valencia (1995-99), hospital en el que ha desarrollado gran parte de su carrera profesional. Ha procurado compaginar siempre la actividad asistencial con la investigación, siendo su principal área de interés la identificación de biomarcadores tisulares que puedan predecir el comportamiento de la enfermedad y su respuesta al tratamiento. Desde el año 2013 ejerce su trabajo en el Servicio de Anatomía Patológica del Hospital La Fe, en el que es responsable de las áreas de Neuropatología y Patología del Desarrollo. En el Instituto de Investigación sanitaria La Fe colabora con diversos grupos de investigación (tumores cerebrales, procesos neuroinflamatorios, desarrollo cerebral fetal, etc). Sus proyectos más inmediatos pasan por ayudar a la puesta en marcha de un Nodo de Tejidos Neurológicos en el Biobanco, dentro del cual esté incluido un Banco de Cerebros adultos y fetales.

RESUMEN

La ponencia versará sobre los métodos de extracción y conservación del tejido cerebral donado para un Banco de Cerebros, así como sobre los procedimientos seguidos en Anatomía Patológica para llegar al diagnóstico definitivo de la enfermedad en cada caso individual.

 

RAQUEL AMIGO

Ingeniero Químico, Auditor Jefe Internacional en Sistemas de Calidad certificado (IRCA). Máster en Biobancos destinados a investigación biomédica; Máster en Bioética, Deodontología y Calidad Sanitaria; Máster en Gestión Sanitaria y Gestión Innovadora de los recursos; Máster en Ingeniería de Análisis de Datos, Mejora de Procesos y Toma de Datos. DEA en Estadística y Optimización y Diploma de Especialización en Tecnologías Industriales y de Gestión. Su actividad profesional ha estado enfocada en la implantación, certificación y acreditación de sistemas de gestión, auditoría, consultoría y asesoría, estudios de viabilidad, dirección y organización industrial y optimización de procesos. Puso en marcha el Biobanco La Fe y durante su casi 10 años de funcionamiento se ha dedicado a la gestión integral del servicio desde un punto de vista técnico, legal, ético y social. Miembro del ISBER durante 2012 y miembro actual de la IChemE.

RESUMEN

Los biobancos son establecimientos autorizados públicos o privados que gestionan, procesan y conservan colecciones de muestras para su uso posterior en investigación biomédica, previo consentimiento del donante o su representante legal. Los requisitos éticolegales que han de cumplir pretenden salvaguardar los derechos fundamentales de los donantes en cuanto a intimidad y confidencialidad. Asimismo, los biobancos garantizan la
calidad de las muestras, tanto biológica como de la información asociada, porque son los encargados de engranar los circuitos de recogida a fin de minimizar el tiempo transcurrido entre la recogida de la muestra y su conservación, eliminar incidencias y detectar los puntos de mejora, todo ello soportado por una infraestructura y organización diseñada específicamente
para estos fines. El Biobanco La Fe es un biobanco referente en cuanto a infraestructura y singularidad de las colecciones que alberga, así como en la coordinación de proyectos multicéntricos y creación de colecciones nacionales centralizadas.

 

CONFERENCIA PLENARIA:

“Recursos socio-sanitarios”

PRIMERA PARTE: “PROTOCOLO DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ALZHEIMER DE LA CONSELLERIA DE SANIDAD”

CARLOS FLUIXÁ

Licenciado en Medicina y Cirugía (1984-1990). Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Experiencia laboral como Médico de familia en San Antonio de Requena (1998-2006) y en Centro de Salud Benimaclet-Valencia (2006-2015).Profesor asociado asistencial Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina. Autor de comunicaciones, artículos y docencia relacionadas con atención primaria, fundamentalmente áreas de cardiovascular, reumatología, entrevista clínica y farmacología. Miembro comité editorial Guía terapéutica de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). Ex presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina familiar y comunitaria (SVMFyC) de 2010 a 2013. Subdirector General de Planificación y Organización Asistencial de la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública septiembre 2015 a abril 2018. Director de Gestión Sanitaria de la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública desde abril 2018.

RESUMEN

El objetivo de la ponencia es presentar el documento publicado en septiembre de 2017, elaborado por un equipo multidisciplinar de profesionales del ámbito social y sanitario con revisión externa por parte de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y familiares, así como las iniciativas puestas en marcha desde su publicación.

El documento desarrolla la atención integrada a las personas con Enfermedad de Alzheimer, sobre la base de la Guía de práctica clínica del Sistema Nacional de Salud, y con énfasis en la coordinación de los profesionales y en la implicación y adaptación del/la paciente, prestando una especial atención a los cuidadores. Está adaptado a la organización asistencial de la Comunidad Valenciana, breve, de fácil consulta y utilidad práctica para ayudar a profesionales, pacientes y cuidadores a llevar a cabo los cuidados necesarios.

El documento se orienta a la Enfermedad de Alzheimer, sin embargo, se hace referencia a la demencia en general en aquellos apartados que se consideran aplicables a personas con otros tipos de demencia.

 

SEGUNDA PARTE: “COMPARTIENDO EXPERIENCIAS: ALZHEIMER PLATAFORMA LA RIBERA

MARÍA OLMOS

Presidenta de AGUAFA 2002-2018. Presidenta de FEVAFA 2011 – 2012. Fundadora y Presidenta de l´Associació de Guadassuar d´amics i familiars de persones amb Alzheimer (AGUAFA) desde el año 2002. Cargo que sigue manteniendo en la actualidad. En 2003 pasa a formar parte de la Junta Directiva de FEVAFA y en el año 2011 releva a su antecesor como Presidenta de la Federación. A María Olmos se la puede definir como una persona defensora férrea del trabajo en equipo y de proyectos de calidad. Gran abanderada del concepto de unidad de las Asociaciones y del papel de la Federación como nexo de unión y de representación de todo el sector. Como Presidenta de la Federación Impulsa la creación del Comité de Expertos de FEVAFA que coordinó los primeros años. Se organiza el Congreso Autonómico del 2011 y las Jornadas Técnicas y Formativas del 2012 y se consigue la firma de un convenio de cesión de instalaciones con el Ayuntamiento de Alaquàs. Además se realiza un proyecto de Calidad conjunto en el que se implantan sistemas de calidad en 7 AFAS y la propia Federación. De profesión profesora impulsa la iniciativa de crear una Unidad Didáctica “L’Alzheimer a l’escola” con el objetivo de educar en valores y de normalizar las enfermedades que son una realidad en muchas familias y cada vez más comunes.

ISABEL GONZÁLEZ

Isabel González es una profesional con un amplio reconocimiento tanto en el ámbito de la gestión como en la práctica clínica y la defensa de la salud pública. Actualmente es Directora Gerente del Departamento de Salud de la Ribera. Con anterioridad, ha sido Directora General de la Alta Inspección Sanitaria de la Conselleria de Sanitat y gerente del Departamento de Salud de Sant Joan de Alicante, donde previamente fue jefa del Servicio de Radiología desde 1994. La Dra. González es, además, profesora asociada de Radiología y Medicina Física del Departamento de Cirugía de la Universidad Miguel Hernández. Es presidenta de honor y vocal de la Sección de Gestión y Calidad de la Sociedad Española de Radiología Médica. Fue presidenta de dicha entidad desde el 2005 al 2010.

RESUMEN

Estamos seguros de que en todo el territorio español hay grandes proyectos para establecer una atención integral y coordinada entre el ámbito social y el ámbito sanitario. En algunos lugares este proceso lo tienen muy avanzado y en otros aún se encuentra iniciándose de forma casi imperceptible. Estos hechos tan distintos nos demuestran que si se quiere se puede, sin eludir que es un proceso largo y que requiere mucho esfuerzo. Pero si miramos la parte oculta del iceberg de esta gran coordinación sociosanitaria, requerida por todas las asociaciones de pacientes, seguro que hay pequeñas experiencias que demuestran que esta coordinación es posible, como es el caso de las asociaciones de la Ribera Alginet, Algemesí, Benifaió, Cullera, Sueca, Alberic, Corbera, Guadassuar, Carcaixent, L’Alcúdia, Algemesí y Alzira que trabajan en coordinación con el Hospital de la Ribera, a través de la Plataforma que han creado. Desde esta plataforma se realizan diversas acciones de divulgación, formación, etc., y hoy en día dispone de un espacio en el Hospital para poder informar a las familias afectadas y hacerles llegar directamente toda la información y el asesoramiento que requieran de forma continuada. De este modo damos visibilidad a las asociaciones creando un tejido sociosanitario accesible a la sociedad y creado a partir de las necesidades reales del colectivo.

 

CONFERENCIA PLENARIA:

Recursos adecuados para la atención de personas con enfermedades Neurodegenerativas

PABLO LÓPEZ

Master en Dirección y Gestión de empresas. MBA, por Escuela de Negocios Fundesem Business School. Experto profesional Gestión y Dirección de Centros Geriátricos y de Tercera Edad, por la  Universidad Nacional de Educación a Distancia. UNED. Ha desarrollado su vida profesional en el campo de la administración de empresas y desde junio del 2009 es Gerente de la Asociación de Alzheimer de Alicante.

RESUMEN

La Vicepresidencia y  Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas ha desarrollado una nueva ley autonómica de servicios sociales, pendiente de aprobación, en la que se incluye un nuevo decreto de acreditación para instituciones que trabajan en el sector.  Lo que se denomina “nuevo modelo de atención a las personas en situación de dependencia”. Para desarrollar esta normativa, dicha Conselleria, convocaron el 14 de marzo en Castellón al colectivo de Asociaciones que trabajan en la atención a personas con enfermedades Neurodegerativas, para la presentación de la “Mesa de Trabajo para el Impulso de Recursos Adecuados para la Atención de las Personas con Enfermedades Neurodegenerativas”.  A partir de ahí, FEVAFA plantea comisiones de trabajo que se centran en los servicios de Unidades de Respiro, Centros de Día y  Residencia,  para desarrollar el contenido que se expondrá en estas mesas  que tuvieron lugar en Valencia los días 17, 27 de abril y  4 de mayo.  Esta conferencia resume el trabajo realizado en esos días, que se centraron en plantear modificaciones a la normativa vigente, en concreto a  la Orden 4 de febrero de 2005, de la Conselleria de Bienestar Social, por la que se regula el régimen de autorización y funcionamiento de los centros de servicios sociales especializados para la atención de personas mayores. (DOGV núm. 4945 del 14-02-2005), y dar a conocer cómo funcionan los servicios que prestan las Asociaciones de Alzheimer y otras demencias, con el fin de plantear itinerarios de atención para todas las fases de la enfermedad coordinados con los servicios sociales.

PEPA CABALLERO

Funcionaria. Licenciada en Psicología. Ha trabajado en atención directa en uno centre de acogida de menores. Actualmente técnica en la Dirección general de Servicios Sociales y Personas en Situación de Dependencia.

RESUMEN

Queremos un modelo de atención para las personas con enfermedades neurodegenerativas que responda a las necesidades específicas de quienes las sufren, disponer de la información y conocimiento de las necesidades de las personas afectadas y sus familias y de los profesionales que acompañan este camino.